21 powodów do miłości
Ania to 14-letnia córka policjanta z Sosnowca. Ma Zespół Downa. Choć urodziła się z wadą genetyczną, jest pogodną, pełną życia i pasji nastolatką. O radościach rodzicielstwa, ale także o trudach sprawowania opieki nad dzieckiem z zespołem wad wrodzonych opowiedział tata dziewczynki. W ten szczególny sposób włączył się w przypadające 21 marca obchody Światowego Dnia Zespołu Downa. Choć niełatwo mówić o tak osobistej sferze życia, nadkom. Grzegorz Kozera podzielił się swoją historią, aby w ten sposób okazać solidarność z osobami dotkniętymi trisomią 21, wesprzeć ich rodziny oraz zwiększyć świadomość społeczną na temat Zespołu Downa.
Zespół Downa to choroba genetyczna, a właściwie zespół wad wrodzonych spowodowanych obecnością dodatkowego, trzeciego chromosomu 21. Charakteryzuje się ograniczeniem rozwoju poznawczego dziecka. Jest to rodzaj odmienności biologicznej człowieka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną. Dokładnie 21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. Jego data nie została wybrana przypadkowo. Wiąże się ona z trisomią chromosomu 21. W tym dniu rozpoczyna się także kalendarzowa wiosna, co nawiązuje do narodzin ludzi niezwykłych. W tym szczególnym Dniu, o radościach rodzicielstwa, ale także o trudach sprawowania opieki nad dzieckiem z zespołem wad wrodzonych opowiedział nadkom. Grzegorz Kozera, ojciec córki z Zespołem Downa. W ten osobisty sposób policjant postanowił okazać solidarność z ludźmi dotkniętymi trisomią 21, wesprzeć ich rodziny oraz zwiększyć świadomość społeczną na temat Zespołu Downa.
Diagnoza
Policjant dowiedział się, że zostanie ojcem dziecka z Zespołem Downa bezpośrednio po porodzie, przy którym był obecny, wspierając swoją żonę. Specjalne USG wykonywane przed porodem nie wykazało, że córka może urodzić się z wadą genetyczną. Opinia lekarza była jednoznaczna. Na podstawie występujących cech charakterystycznych stwierdził on u dziecka Zespół Downa. Chociaż dziewczynka miała 9/10 punktów w skali Apgar, to brakujący 1 punkt, mówiący o obniżonym napięciu mięśniowym, praktycznie okazał się punktem wyjścia do rozpoznania tej wady genetycznej: „To było szokujące, człowiek nie był nastawiony na taką informację”.
Początki
Jak podkreśla nadkom. Kozera, dziecko z Zespołem Downa wymaga większej opieki i zaangażowania, w szczególności chodzi tu o kwestię zapewnienia mu odpowiedniej rehabilitacji. Często rodzice dzieci zdrowych nie zdają sobie w pełni sprawy, że dziecko w pierwszych latach życia poprzez ruch poznaje świat i sprawność ruchowa to niezwykle ważny aspekt w jego rozwoju. U dzieci z Zespołem Downa obniżone napięcie mięśniowe sprawia, że wszystkie funkcje ruchowe są znacznie opóźnione, a przez to także funkcje poznawcze. W ich rozwoju konieczna jest rehabilitacja oraz konsultacje specjalistyczne, ponieważ Zespół to nie tylko opóźnienie w rozwoju, ale także szereg schorzeń towarzyszących. Bardzo dużo dzieci ma wady serca, problemy ze wzrokiem, alergiami.
"Nasza córka ma niedosłuch, czego skutkiem są utrudnienia w porozumiewaniu się. Od urodzenia Ania poddawana jest rehabilitacji i znajduje się pod opieką specjalistów. Korzystamy z poradni alergologicznej, okulistycznej, logopedycznej, endokrynologicznej i wielu innych. Córka miała także problemy z poruszaniem się. Znacznie później zaczęła chodzić, sama znacznie później zaczęła jeść, ale za sukces należy uznać to, że przez długie lata, w początkowej fazie życia rozwój społeczny miała na poziomie zdrowego dziecka”
Rozwój psychiczny dziecka jest bardzo ważny. Duża rola leży tu po stronie opiekunów i rodziców. Od tego, jakie włożą zaangażowanie w wychowanie dziecka, zależy dalsze jego życie.
„Takiemu dziecku trzeba poświęcić przynajmniej trzykrotnie więcej uwagi niż dziecku zdrowemu. My poszliśmy w stronę otwartości. Córka wszędzie z nami bywa i ona też się przez to lepiej czuje. W efekcie jest otwarta, może nawet zbyt ufna, ale tak ją uczymy, żeby dobrze czuła się w obecności ludzi. Aby się nie zamykała, nie ograniczała kręgu osób, jakie stanowią jej otoczenie. Początkowo ten rozwój społeczny występuje równomiernie, jest na poziomie zdrowego dziecka, później to się nieco hamuje”.
Ania
Ania dziś ma 14 lat. Nie ma rodzeństwa. Jest otwarta, spontaniczna i towarzyska. Jak wiele dzieci jest „oczkiem w głowie” swoich rodziców i dziadków, którzy chętnie dziewczynkę rozpieszczają. Jest typową, pogodną nastolatką, potrzebuje kontaktu z rówieśnikami, ma swoje sympatie szkolne, lubi rozmawiać przez telefon, słucha muzyki. Jest bardzo muzykalna, chodziła na zajęcia rytmiki, teraz uczy się gry na pianinie. Sprawia jej to przyjemność, bo kocha muzykę. Grywa już proste kawałki na dwie ręce. Sam tata podkreśla, że córka „jest charakterna”, nie lubi, jak się jej czegoś odmawia, ale także nie przepada za nieprzewidzianymi, nagłymi sytuacjami. Nie czuje się komfortowo, gdy w jej obecności rozmawia się o jej problemach. Lubi być traktowana normalne.
„Osoby z Zespołem Downa należy traktować jak normalnych ludzi, oni mają takie same uczucia, takie same reakcje emocjonalne, tak samo dążą do kontaktu z innymi, podobnie się zachowują, przeżywają radości, ale i pewne rozczarowania. Dlatego trzeba im minimalizować przykre doznania. Dzieci, które doświadczyły jakichś krzywd od społeczeństwa, na pewno stają się bardziej zamknięte i ostrożne w kontaktach. W pewnym sensie osoby z Zespołem Downa mają przedłużone dzieciństwo, co jest takim pozytywnym elementem, bo wszyscy domownicy czują się młodsi. Ważne jest także to, do jakiej szkoły dziecko uczęszcza. Jeżeli się dziecku zbyt wysokie progi wyznaczy, to może to powodować zamknięcie się dziecka, jakąś stygmatyzację w szkole. Jeżeli jednak jest w grupie rówieśniczej, w której nie odstaje poziomem, to wówczas jest w takiej grupie szczęśliwe i rozwija się na pewno lepiej społecznie”.
Ania od najmłodszych lat miała kontakt z ludźmi. Najpierw w przedszkolu dla dzieci niepełnosprawnych, potem w integracyjnym, gdzie bardzo dobrze się czuła. Następnie rozpoczęła życie szkolne. W pierwszej szkole dziewczynka nie do końca czuła się komfortowo. Niestety wpływ na to mogło mieć negatywne nastawianie dzieci przez ich rodziców. Rodzina Kozerów podjęła decyzję o przeniesieniu córki do szkoły specjalnej. Tam dziewczynka poczuła się jak w domu. Aktualnie w klasie Ani jest 2 dzieci z Zespołem Downa. Dziewczynka bardzo lubi swoich kolegów i nauczycieli. Gdy ma dłuższą przerwę od nauki, z utęsknieniem czeka na powrót do szkoły. Nadkom. Kozera podkreśla, że w nauce dzieci z Zespołem Downa nie mają takiej zdolności do abstrakcyjnego myślenia, jak inne dzieci. Mają problemy z naukami ścisłymi, ale chętnie angażują się w zajęcia manualne. Ich córka dobrze się czuje w szkole, jest tam szczęśliwa. Najbardziej jednak lubi grać i ostatnio coraz częściej czyta. Dzieci z Zespołem Downa szybciej się też uczą, jeśli przyjaźnią się z osobami, które motywują je i wspierają w rozwoju.
Policjant, a dla mnie tata
Nadkomisarz Grzegorz Kozera jest Komendantem Komisariatu I Policji w Sosnowcu. Policjant ma za sobą ponad 27 lat służby. Zaczynał od najniższego szczebla policyjnej drogi. Dziś jest przełożonym, co wymaga dużej dyspozycyjności i zaangażowania, ale policjant z powodzeniem godzi służbę w mundurze z opieką nad córką. Wspiera go w tym żona, która na co dzień zajmuje się Anią, a także rodzice, którzy chętnie zajmują się swoją wnuczką. Małżonkowie wszystkie ważne decyzje rodzinne podejmują wspólnie, wspierają się i podtrzymują na duchu. Komendant swój czas wolny stara się poświęcać najbliższym i spędzać go na zabawie z córką. Ania jest dumna z tego, że jej tata jest policjantem, ale najbardziej liczy się dla niej bliskość i miłość ojca. Dziewczynka często się przytula, pisze do taty sms-y, że za nim tęskni i czeka, aż wróci z pracy. Czy bywa ciężko?
„Bywa, jak u każdego, ale otuchy dodaje nam na pewno jej uśmiech. Odzwierciedla on to, w jaki sposób i my podchodzimy do córki. Jest ona dla nas bardzo czuła, rysuje nam laurki, pisze listy, czujemy jej miłość”.
W oczach dziewczyny, jej zachowaniu i radości rodzice widzą efekty swojego zaangażowania, włożone w jej wychowanie oraz pokłady bezgranicznej, rodzicielskiej miłości, jaką obdarzyli dziewczynkę. Nadkomisarz Grzegorz Kozera dba o to, aby nie przenosić problemów z pracy do domu. Jego sposobem na odreagowanie nadmiaru emocji jest siłownia, gdzie z zapałem ćwiczy. Jako przełożony jest wyrozumiały i ludzki. Zawsze stara się pomagać swoim współpracownikom, rozumie ich różne, nie zawsze łatwe życiowe sytuacje i wspiera swoich ludzi. Jak twierdzi policjant, opieka nad dzieckiem z Zespołem Downa spowodowała u niego wzrost wrażliwości na krzywdę dzieci.
Najbardziej wzruszający moment w życiu rodzinnym? „Pierwszy krok Ani” - zdecydowanie podkreśla policjant. To był przełom, ponieważ chodzenie świadczy o koordynacji ruchowej i stanie umysłu. To był dla rodziny znak, że dziecko robi postępy, rozwija się coraz lepiej.
Tata dziewczynki przyznał także, że wraz z żoną często myślą o przyszłości. „Myślimy jak zapewnić córce warunki bytowe, gdy nas zabraknie”. Rodzice nieustannie dbają, aby dziewczynka była szczęśliwa, bowiem poprzez swoją wrażliwość może sobie gorzej radzić z problemami.
Policjant mówi, że jest szczęśliwym człowiekiem. Wspomina także sytuację, w której zmienił podejście do tego, co spotkało jego rodzinę:
„Przed chrztem Ani trafiliśmy na księdza, który powiedział, nam że jeszcze zdarzy się cud w całej niełatwej sytuacji jaka nas dotknęła. I się zdarzył, bo zmieniło się wszystko. Z czasem poczuliśmy się inaczej, spokojniej, bezpieczniej ,poczuliśmy się szczęśliwi i ten stan trwa do dzisiaj. Chociaż nigdy nie spoglądaliśmy na nasze dziecko przez pryzmat choroby, ale ciepłe słowa drugiego człowieka podtrzymały nas na duchu i przyniosły niezachwiany spokój wewnętrzny”
Reakcja ludzi
Zdarza się, że rodzina spotyka się z nieprzyjemnymi reakcjami innych osób, chociaż zdecydowanie więcej jest reakcji serdecznych, pozytywnych. Krępuje ich przesadna ludzka ciekawość, uporczywe przyglądanie się.
„Czasem odnosi się wrażenie, że ludzie się boją osób z Zespołem Downa, postrzegają je, jako chore psychicznie, obawiają się, że z ich strony może wynikać jakieś zagrożenie np. fizyczne. Jest to absolutnie wykluczone. Ludzie boją się nieznanego. Natomiast dzieci te są spontaniczne, ale wykluczona jest z ich strony umyślność, aby zrobić komuś krzywdę. W kontaktach z osobami dotkniętymi Zespołem Downa i osobami niepełnosprawnymi najlepiej odnajduje się młodzież, najbardziej kłopotliwie z kolei zachowują się osoby starsze. Cieszy mnie to, że edukacja w tej dziedzinie jest na coraz wyższym poziomie. Dziś choroba nie budzi już żadnej sensacji. Chciałbym, żeby nastawienie do osób z Zespołem Downa zmieniło się na lepsze, w szczególności u osób starszych. Dawniej dzieci takie się izolowało, ale powinny one normalnie żyć i cieszyć się życiem wspólnie z bliskimi. Bardzo doceniam także lekarzy, którzy nie podchodzą do osób dotkniętych Zespołem Downa, jako do jednostki chorobowej, ale kierują się empatią i widzą przede wszystkim człowieka”.
Jak sam podkreśla nadkom. Kozera, na lepsze zmieniła się także diagnostyka lekarska w tym zakresie oraz leczenie, co daje spore wsparcie i nadzieje dla rodziców.
Jak pomóc?
Są fundacje zbierające środki na pomoc oraz leczenie osób z różnymi problemami zdrowotnymi i dolegliwościami. Anna Kozera również ma założone subkonto podlegające pod Fundację Dzieciom "Zdążyć z pomocą". Przedsięwzięcie jest uczciwe a zasady pomocy transparentne. Pieniądze mogą być przekazane tylko na pomoc określonej osobie i na przykład zostać przeznaczone na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, pokrycie kosztów leczenia. Fundacja kontroluje te wydatki i przekazuje pieniądze tylko na udokumentowane rachunkami cele. Aby pomóc Ani prosimy o przekazanie 1% podatku na Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" KRS 0000037904, a przy wypełnianiu rubryki prosimy o wpisanie celu szczególnego o treści ANNA KLAUDIA KOZERA numer ewidencyjny - 16164. Wpłacając 1% podatku na fundację i subkonto określonej osoby, możemy pomóc osobom chorym i niepełnosprawnym, co czego Państwa zachęcamy.
Marzenia
Komendant zapytany o swoje marzenia odpowiedział:
„Żeby wyeliminować choroby ze świata, chociaż wiem, że tego zrobić się nie da. Musimy żyć z tym, co szykuje dla nas los. Warto w tym wszystkim znaleźć siłę”.
Jak podkreślił, jego marzenia są blisko córki.
„Marzę, aby w przypadku naszej starości Ania dalej rozwijała się w dobrych warunkach, a gdy nas zabraknie, aby w swoim dalszym życiu była przynajmniej taka szczęśliwa jak teraz”...
Rodzinie Państwa Kozerów życzymy dużo zdrowia, szczęścia i wszelkiego powodzenia. Dziękujemy, że w tak szczególnym dniu zgodzili się Państwo podzielić swoją historią, która może być inspiracją dla innych rodziców oraz wsparciem dla dzieci dotkniętych Zespołem Downa.